The GeneStroke groups are focused on identifying the genetic markers implicated in stroke. Some of the projects that the consortium will perform include comparisons of genetic variants between ischemic stroke cases and controls in different populations, functional studies of the genes involved, epigenetic and pharmacogenomic analyses, development of statistical tools for data mining, promotion of international collaborations, etc…
The GeneStroke participants, data producers, data users and funders of the different projects are interested in sharing their results with the community. However, in order to protect the interest of the data producers and to allow them to receive recognition for their work, initial analyses will be published before giving access freely to the data. Moreover, authors who wish to use data from the project must acknowledge the GeneStroke consortium in their manuscripts. Once the data released, we will also ask the users to manage carefully data and act responsible, by giving the data producers time to publish their analyses first and by respecting research ethics.
It should be noted that the GeneStroke project does not take responsibility for the analysis and interpretation of data that has not been published by the Consortium.
IN SPANISH
Propuesta Normas para el Consorcio Español de Genética en el Ictus (GeneStroke)
Objetivos GeneStroke:
El consorcio GeneStroke tiene como objetivo principal el estudio del componente genético del ictus. Para desarrollar estos estudios el consorcio establece que la asociación de grupos interesados en la genética del ictus es fundamental. Para ello establece que es necesaria la asociación de grupos con intereses en este campo y voluntad de colaboración.
Asi mismo GeneStroke es un espacio de intercambio libre de datos e ideas entre grupos de investigación. La idea del consorcio es permitir más interacción entre los grupos de investigación en el Ictus. Para ello se organizará reuniones periódicas entre los diferentes miembros participantes. Una reunión fija se establecerá durante la reunión anual de la Sociedad española de Neurología (SEN) en Barcelona a mediados de cada Noviembre. Durante el año se celebrarán otras reuniones consensuadas por el resto de participantes.
1- Miembros del consorcio. Un miembro del consorcio tiene derecho a participar y colaborar con el resto de los miembros del consorcio. Todos los centros participantes en el consorcio forman parte del comité científico del consorcio. Cualquier miembro puede entrar en un comité o grupo de trabajo cuando estos se formen. Las obligaciones de los miembros son establecer las colaboraciones mediante propuestas abiertas a todos los miembros del consorcio. Cumplir con lo establecido en la propuesta así como en la política de publicaciones establecida en la propuesta.
1.1 Cualquier grupo de investigación con muestras de DNA de pacientes con ictus o controles con la intención de participar y colaborar en estudios genéticos en el ictus será susceptible de ser miembro del mismo. Se deberá enviar un e-mail o contactar por otra vía con las personas responsables de coordinación: Israel Fernández-Cadenas y/o Jordi Jiménez Conde (israelcadenas@yahoo.es, jjimenez@imas.imim.es) donde se indicará el hecho de querer participar en el consorcio.
1.2 Los grupos de investigación que no dispongan de material genético pero tengan la predisposición de recoger este material de forma prospectiva también serán incluidos. A este tipo de grupos se les recomendará una serie de protocolos de recogida, almacenaje y procesamiento de las muestras según el modelo establecido previamente y que se encuentra colgado en la página web del consorcio (www.genestroke.com).
1.3 Los grupos de investigación que no dispongan de material genético ni posibilidad de conseguirlo también podrán formar parte si se considera que pueden resultar útiles al resto de miembros del consorcio mediante otro tipo de colaboraciones como genotipado, análisis de datos, etc
2- Proyectos: Cualquier grupo puede hacer una propuesta para desarrollar un proyecto. Se rellenará un modelo estandarizado y se enviará a los responsables de este proceso: Jordi Jiménez Conde e Israel Fernández-Cadenas. La propuesta se distribuirá a todos los miembros del consorcio y se colgará en nuestra página web (www.genestroke.com). Los grupos interesados se pondrán en contacto con el grupo promotor en relación a los trámites tanto de envío de muestras, tipo de colaboración, como de normas de publicación de los resultados obtenidos.
2.1 Una vez publicado el estudio, se podrá acceder online (en la parte de intranet de la web) a los datos del estudio, para todos los participantes de dicho proyecto.
2.2 El consorcio no tiene responsabilidad alguna en la publicación de los estudios de cada proyecto.
3.3 El grupo promotor del proyecto será el grupo responsable del estudio, quienes se encargarán de la coordinación, análisis y publicación del estudio. Este grupo tendrá la responsabilidad de buscar un acuerdo entre los miembros del proyecto para la normas de publicación de los artículos resultantes.
Grupo científico: Cada centro participante tendrá un miembro de su grupo en el comité científico. El comité científico tiene como directrices evaluar los proyectos propuestos, específicamente la idoneidad de los mismos con el objetivo de ayudar a la realización del proyecto. Tendrá también como directrices evaluar propuestas de proyectos conjuntos que se someterían a becas tipo FIS o MEC u otras.
Los miembros del grupo científico son:
Ana Baena. Hospital de Bellvitge.
Sergi Martínez. Hospital de Sant Pau.
Jurek Krupinski. Hospital Mútua de Terrasa.
Juan Arenillas. Hospital de Valladolid.
Jordi Jiménez Conde. Hospital del Mar.
Marimar Freijó. Hospital de Basurto.
Juan Iniesta. Hospital Reina Sofía.
Víctor Obach. Hospital Clínic.
Israel Fernández. Hospital Vall d’Hebron.
Estíbaliz Goyenechea. Hospital de Donosti.
Grupo coordinador: Las funciones del grupo coordinador serán la administración y organización del consorcio. El grupo coordinador estará formado por miembros de los Hospitales Mútua de Terrasa, Hospital del Mar y Hospital Vall d’Hebron. Se encargarán de la organización de las reuniones, mantenimiento de la página web y distribución de información al resto de miembros del consorcio.